A História
O início
Em 2014 a European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) lançou a primeira de duas edições de formação especializada com a duração de 14 meses, para 100 pessoas com doença, o Patient Expert Training Course. Elsa Mateus, da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) e Pedro Montellano, da GAMIAN EUROPE, foram os portugueses selecionados para a 1.ª edição do curso da EUPATI.
Criação de Plataforma Nacional
Em 2015 começaram a trabalhar em conjunto para a criação de uma plataforma nacional da EUPATI. Entretanto, Inês Alves, da ANDO Portugal integrou a 2.ª edição do Patient Expert Training Course, iniciada em setembro de 2015. A relevância do projeto EUPATI e a reconhecida necessidade de implementação de uma plataforma nacional que promovesse o conhecimento público sobre o processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos (I&D), com informação objetiva, credível e atualizada e que pudesse criar competências e capacidades periciais entre doentes e público, mobilizou o interesse de vários parceiros.
Lançamento da EUPATI Portugal
A 16 de junho realizou-se a primeira reunião de trabalho da NLT (National Liaison Team), composta por Elsa Mateus e Inês Alves como representantes dos doentes; Prof.ª Beatriz Silva Lima e Dr. Bruno Gago em representação da academia; Dr.ª Cristina Lopes e Dr. José Antunes em representação da indústria. Organizam a Conferência de lançamento, «Ensaios Clínicos - Capacitar Doentes - Uma participação informada», realizada a 25 de novembro, na Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.
Constituição da EUPATI Portugal
A associação EUPATI Portugal foi legalmente constituída a 3 de abril de 2017, tendo como sócios fundadores a Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa (FFUL), a UNAVE – Associação para a Formação Profissional e Investigação da Universidade de Aveiro, a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, a ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas e a Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica (APIFARMA).
Prémio Projetos Associações de Doentes 2018
No Fórum do Cidadão, o projeto EUPATI Portugal foi distinguido com o 1.º lugar pelo INFARMED, como exemplo de boas práticas na área do medicamento ou das tecnologias de saúde, implementados pelas associações de doentes. Em maio, com o apoio da APIFARMA organizou uma Cerimónia Comemorativa do Dia Internacional dos Ensaios Clínicos que decorreu na FFUL.
Prémios de Boas Práticas Infarmed 25+
No âmbito do encerramento das comemorações do 25º aniversário do INFARMED, foi atribuído à EUPATI Portugal um dos Prémios de Boas Práticas Infarmed 25+, pela colaboração construtiva no âmbito do Projeto INCLUIR. Em fevereiro, a EUPATI Portugal realizou a sua primeira ação de formação, «Consentimento Informado: Informar e ficar informado». Em maio do mesmo ano, elementos da EUPATI Portugal participaram como docentes na 2ª ação de capacitação do Projeto INCLUIR, relacionada com o contributo das Associações de Doentes na avaliação de tecnologias de saúde. Em maio, com o apoio da APIFARMA organizou uma Cerimónia Comemorativa do Dia Internacional dos Ensaios Clínicos que decorreu na FFUL. Em novembro, enquanto líder do Grupo Regional 1, no âmbito do projeto Ensuring the Future of EUPATI (IMI-EFOEUPATI, 2018- 2020), organizou o encontro Southern Europe: On the Road to Connecting Patients, Agencies, Industry, Academics, em Madrid.
Medalha de Mérito Científico
Elsa Mateus (LPCDR e EUPATI Portugal) e Tamara Hussong Milagre (Evita – Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes relacionados com Cancro Hereditário), EUPATI Fellows e dirigentes de associações de doentes, foram distinguidas com a atribuição da “Medalha de Mérito Científico do Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, durante o Encontro Nacional com a Ciência e a Tecnologia, Ciência 2020. Instituídos pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, estes galardões reconhecem “individualidades nacionais que pelas elevadas qualidades profissionais e do cumprimento do dever se distinguiram pelo valioso e excecional contributo para o desenvolvimento da ciência ou da cultura científica em Portugal”. Foi a primeira atribuição de uma Medalha de Mérito Científico a representantes do movimento associativo de pessoas com doença. Entre as atividades desenvolvidas pela EUPATI neste ano, destacam-se a comemoração do Dia Internacional dos Ensaios clínicos com uma conferência online, com o apoio da APIFARMA.
Novas Parcerias
Em maio, realiza-se a Conferência Digital “Ensaios Clínicos: Experiência & Evidência”, com o apoio da APIFARMA. Em parceria com a AICIB, a PtCRIN e a CEIC realiza-se a mesa redonda sobre os “Desafios dos ensaios clínicos em cuidados intensivos – Lições da COVID-19”. Resultado de uma parceria entre a EUPATI, Plataforma Saúde em Diálogo, EVITA Cancro, SPEM, Escola Nacional de Saúde Pública e a Fundação Champalimaud, em junho realizou-se um Fórum online (nacional e internacional) Novos Parceiros, Melhores Resultados: Investigação colaborativa, Investigação de excelência. Em agosto, a EUPATI Portugal foi um dos sócios fundadores da associação COLAB TRIALS - Laboratório colaborativo para a inovação em ensaios clínicos.
Formação e Comunicação
Pelo Dia Mundial das Doenças Raras realiza uma conversa aberta «Da Experiência de viver com uma doença rara a perito». Em maio, em parceria com a AICIB, a APIFARMA, o INFARMED e a PtCRIN organiza o I Encontro “Investigação Clínica em Portugal”, realizado no Porto. Com o apoio da APIFARMA, assinala o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos com o evento online "Ensaios Clínicos: O envolvimento das Associações na Investigação”. Mantém a colaboração com instituições do ensino superior, participando na docência em estudos pós-graduados. Participa na docência do Programa de Formação Avançada para Associados de Doentes, resultante do protocolo de colaboração entre a SPLS e a AICIB, e do Programa da 4ª Edição da ACAD, da ENSP. É lançado o novo sítio institucional.
Quem Somos
O que é a EUPATI?
A European Patients’ Academy (EUPATI) resulta de uma parceria público-privada multissetorial originalmente lançada pelo projeto IMI EUPATI (2012-2017) e liderada pelo European Patients’ Forum (EPF) de 2017 a 2020. Desde agosto de 2020, a EUPATI constituiu-se como uma fundação independente sem fins lucrativos, registada na Holanda.
A EUPATI desenvolveu o Patient Expert Training Course, em inglês, que treinou mais de 200 Patient experts (EUPATI Fellows), e com mais 200 inscritos atualmente através da EUPATI Open Classroom. Além disso, a EUPATI disponibiliza uma caixa de ferramentas multilíngue de acesso aberto que já alcançou de 5,5 milhões de utilizadores a nível mundial. Para mais informações consulte https://eupati.eu/
A EUPATI estabeleceu Plataformas Nacionais em vários países da Europa e do mundo, entre as quais a EUPATI Portugal. As Plataformas Nacionais reúnem pessoas com doença, parceiros académicos e da indústria para promover a capacitação das pessoas com doença e o seu envolvimento na investigação e desenvolvimento de medicamentos (I&D). Trabalhando em conjunto, as Plataformas Nacionais aumentam a sensibilização para o importante papel das pessoas com doença, e os seus membros identificam desafios e oportunidades para ações conjuntas. Focamo-nos na educação e formação das pessoas com doença e seus representantes capacitando-as o contributo significativo no processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos, assim como para melhorar a disponibilidade de informação objetiva, credível e compreensível sobre investigação clínica para o público em geral. Promovemos o valor e a inclusão da experiência pessoas afetadas pela doença junto de outras partes interessadas.
Órgãos Sociais
Mesa da Assembleia Geral
Direção
Conselho Fiscal
EUPATI Fellows
Quem são os EUPATI Fellows?
Os EUPATI Fellows são pessoas com doença, representantes de organizações de pessoa com doença, cuidadores ou familiares que completaram a formação da EUPATI.
O curso de formação da EUPATI oferece uma experiência de aprendizagem com módulos e avaliações online, complementados por dois programas presenciais de uma semana. Os tópicos abordados incluem:
- Descoberta e planeamento do desenvolvimento de medicamentos;
- Ensaios não clínicos e desenvolvimento farmacêutico;
- Desenvolvimento clínico exploratório e confirmatório;
- Ensaios clínicos;
- Assuntos regulamentares;
- Segurança dos medicamentos;
- Farmacovigilância e farmacoepidemiologia;
- Princípios e práticas de avaliação de tecnologias de saúde.
Após completarem o curso, os EUPATI Fellows tornam-se patients experts no processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos.
Convidamos assim os parceiros envolvidos na I&D de medicamentos a requerer o envolvimento dos EUPATI Fellows para garantir uma perspetiva da pessoa com doença no projeto inicial de pesquisa, gestão de ensaios clínicos, como elementos dos comités de ética, dos comités na área da regulamentação e em várias outras áreas.
O conteúdo do curso é desenvolvido pelo consórcio EUPATI. Consulte a oferta formativa da EUPATI aqui.
EUPATI Portugal
A EUPATI Portugal tem como objetivo promover a capacitação e envolvimento dos cidadãos e pessoas com doença no processo de Investigação & Desenvolvimento (I&D) de medicamentos, com a participação de representantes das pessoas com doença, academia, indústria e outros parceiros. Orientada para a disseminação de informação credível e acessível sobre inovação terapêutica, a EUPATI Portugal desenvolve ações para o público em geral, para as pessoas com doença e para todos os sectores relevantes.
Consulte os nossos documentos institucionais aqui.
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