Entre várias pessoas com doença rara ou representantes, numa resposta à necessidade de alargarem o conhecimento sobre a sua doença ou condição, muitas têm ampliado a sua iniciativa e têm papéis ativos na sociedade.
No dia 28 de Fevereiro de 2022, a sessão online “Da experiência de viver uma doença rara a perito” com os convidados Manuela Marques, da andlLINFA, Ana Vieira, da LPCDR e Paulo Gonçalves da SPEM e Raras.pt, moderada por Inês Alves, da ANDO e EUPATI Portugal.
Durante 1:30h, acompanhamos uma conversa aberta e participada entre os 3 convidados que foram apresentando as suas experiências entre as quais, a dificuldade de chegar a um diagnóstico e de conseguir um acompanhamento especializado e conhecedor na sua condição rara.
Mas também foi evidente que entre algumas pessoas a viver doenças ou condições raras, experienciaram uma vontade de criar mudança, sendo que estes desafios os estimularam a procurar mais e a desenvolverem as suas competências para apoiar outras pessoas e famílias em situações semelhantes. Estes 3 exemplos foram muito esclarecedores de como as dificuldades podem ser acompanhadas de ações positivas em prol de melhores cuidados, centrados na pessoa e na comunidade.
